Le vite dei pazienti con Fibrosi Cistica, le loro difficoltà e le loro speranze. Lo spettacolo “Respiro”, in programma venerdì prossimo, 15 marzo, alle 20,30, al Cineteatro Astra di Sassari, costituisce il saggio finale del laboratorio teatrale promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV, realizzato in collaborazione con la compagnia “La Botte e il Cilindro” e in sinergia con l’associazione “Materia Grigia”, nell’ambito del più ampio progetto “Leghiamo Insieme Fatti Concreti: saturiamoci di Vita, positivaMente! La riabilitazione respiratoria, il supporto psicologico e la tutela sociale del paziente affetto da Fibrosi Cistica” co-finanziato dalla Fondazione di Sardegna. Mediante detto progetto, la LIFC Sardegna ha erogato per diverse annualità, tramite professioniste specificamente formate, i servizi di fisioterapia e riabilitazione respiratoria e di sostegno psicologico presso il Centro di Supporto FC, riconosciuto nella Asl di Sassari in seno alla Struttura Complessa di Pediatria dell’Ospedale Civile di Alghero. Al di fuori della struttura ospedaliera, nell’ambito del territorio regionale, il progetto ha inoltre garantito il servizio di segretariato sociale e a tutt’oggi continua ad offrire il servizio di supporto psicologico e psicoterapico per pazienti e loro familiari.
Il saggio spettacolo è l’esito di un percorso aperto a tutti iniziato nella primavera dello scorso anno. Sul palcoscenico si ritroveranno sette tra pazienti, familiari, operatori sanitari, volontari e simpatizzanti dell’Associazione. L’obiettivo è sensibilizzare il pubblico sulla malattia. «L’intento è stato quello di dare voce alla malattia per renderla visibile e meglio comprenderla. Non incidendo sull’aspetto esteriore e sulle facoltà intellettive di chi ne è affetto, spesso la Fibrosi Cistica non viene percepita nella sua gravità e nei limiti che la sua gestione comporta. Attraverso il racconto del vissuto dei pazienti, in un’atmosfera di condivisione e leggerezza, abbiamo voluto ricordare che il malato non è la malattia, ma è una persona», spiega Deborah Bombagi, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna e ideatrice dell’iniziativa.
La Fibrosi Cistica è la più diffusa fra le malattie genetiche gravi: colpisce nel mondo circa 100mila persone e si stima che un nato su 2500 sia affetto dalla patologia. La malattia si manifesta quando un bambino eredita da ciascun genitore una copia alterata (mutazione) del gene che codifica la sintesi della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator). Questo causa il malfunzionamento o l’assenza di tale proteina e ciò rende le secrezioni delle ghiandole esocrine più dense, vischiose e disidratate, con la conseguenza di ostruire gli organi interessati, creando un danno progressivo e permanente, in particolare a carico di bronchi e polmoni, che può portare alla morte. «Da malattia rara dell’età evolutiva è divenuta malattia cronica del giovane adulto e dell’adulto – aggiunge Deborah Bombagi –. L’aspettativa di vita dei pazienti è sensibilmente aumentata grazie all’apporto di programmi integrati di trattamento, farmacologici e riabilitativi della funzionalità respiratoria, e all’introduzione di farmaci innovativi, modulatori della proteina CFTR efficaci sul 70 per cento delle mutazioni presenti in Italia. Ma c’è ancora tanta strada da fare, sia per coprire la restante parte dei pazienti FC oggi privi di terapie innovative, e ancor più per una cura risolutiva della patologia. L’unica terapia salvavita rimane ancora oggi il trapianto bi-polmonare».
«Sono fermamente convinto che iniziative come queste, che mettono al centro la persona e non solo “il paziente” affetto da fibrosi cistica in ambito sanitario, siano fondamentali per tutti coloro che sono protagonisti del mondo Fibrosi Cistica. E penso che il teatro e il palcoscenico siano un luogo magico per far arrivare il “Respiro” a chi non lo conosce perchè abituato ad averlo», dichiara il dottor Luigi Cambosu, pediatra, fibrocistologo, direttore della Struttura Complessa di Pediatria dell’Ospedale Civile di Alghero, in cui è incardinato il Centro di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica.
Il laboratorio teatrale è stato condotto da Pier Paolo Conconi e Antonella Masala della compagnia “La Botte e il Cilindro”. Sul palcoscenico di corso Cossiga ci saranno Stefano Mura, Irene Melis, Stefania Rossi, Giancarlo Serra, Deborah Bombagi, Rita Orlando, Antonella Masala, con l’accompagnamento musicale di Lorenzo Tuveri.
L’ingresso allo spettacolo è di 5 euro. Il ricavato andrà interamente alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Sardegna ODV.
Partner e co-finanziatori istituzionali e privati. Fondazione di Sardegna; ASL n. 1 Sassari; Azienda Ospedaliera “G.Brotzu”; Lega italiana Fibrosi Cistica ODV; Camera di Commercio di Sassari; Ordine degli Psicologi della Sardegna; Ordine degli Assistenti Sociali Regione Sardegna; Assessorato Regionale dell’Igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale; Centro Balletto Classico; La Botte e il Cilindro ETS; Ass. Culturale Materia Grigia; Trabalzini Ledo & C. snc; Autoeasy srl; Enoteca Pietro Melis; Expresso Caffè srl; Scandellari srl; Centro Salute srl; Lirù Eventi di Lidia Russu; Floris Sergio snc; Verdecchi srls.
